Lettres et vidéos en soins palliatifs : laisser des mots à sa famille
Si vous êtes en soins palliatifs, ou si vous accompagnez quelqu'un qui l'est, laisser des mots à la famille peut sembler à la fois urgent et épuisant. Pas besoin que ce soit long ni parfait. Quelques phrases par personne, écrites, dictées ou enregistrées en courtes séances, suffisent.
Commencez petit
- Faites d'abord une liste de noms. La famille, les amis proches, et ceux qui risquent d'apprendre la nouvelle tard : d'anciens collègues, des amis éloignés, un mentor.
- Une personne par séance. Dix minutes un jour où vous vous sentez bien, c'est largement assez.
- Trois phrases pour chacun : ce que cette personne représente pour vous, un souvenir, un vœu pour son avenir.
Quand écrire devient difficile
La fatigue, la douleur, les médicaments et des mains sans force rendent l'écriture difficile. Il existe d'autres façons de faire :
- Dictez. Parlez à un proche, à un soignant, à un bénévole ou à la dictée vocale de votre téléphone, puis relisez et ajustez.
- Enregistrez plutôt une courte vidéo ou un mémo vocal. Beaucoup de familles disent que c'est la voix qui leur manque le plus. Calez-vous contre des oreillers, demandez à quelqu'un de tenir le téléphone, et parlez simplement.
- Répondez à des questions. Demandez à un proche de vous poser quelques questions (voir ci-dessous) et noter vos réponses.
- Demandez à l'équipe de soins palliatifs. Assistants sociaux, aumôniers et bénévoles aident souvent à ce genre de projet : lettres, enregistrements, albums de souvenirs.
Des questions qui aident
- Qu'est-ce que je veux que tu saches de ce que je ressens pour toi ?
- Quel souvenir de nous deux me revient sans cesse ?
- Qu'est-ce qui fait ma fierté, chez toi ?
- Qu'est-ce que je te souhaite pour les années à venir ?
- Y a-t-il quelque chose pour lequel je veux te demander pardon, ou te dire merci ?
- Qu'aimerais-je que tu fasses quand je te manquerai ?
Des chercheurs en soins palliatifs ont étudié une version structurée de cette démarche, appelée thérapie de la dignité : les patients répondent à des questions de ce type, et leurs réponses sont mises en forme dans un document destiné à leur famille.
Pour les proches qui aident
- Proposez, n'insistez pas. Certaines personnes ont envie de le faire, d'autres non, et c'est très bien ainsi.
- Gardez leurs mots, pas les vôtres. Corrigez l'orthographe, mais laissez leurs tournures et leur humour.
- Relisez-leur le texte avant de le considérer comme terminé, pour qu'ils puissent tout modifier.
- Notez où tout est rangé et à qui chaque texte est destiné.
- Prenez soin de vous. Recueillir les derniers mots de quelqu'un est un travail tendre et lourd à la fois.
Maintenant, ou après ?
Certaines personnes partagent leurs lettres de leur vivant et regardent leurs proches les lire. D'autres préfèrent que leurs mots arrivent plus tard. Les deux se valent. Si vous voulez qu'ils soient remis après, décidez qui s'en chargera, ou utilisez un outil qui le fait : avec Fond Farewell, une personne de confiance signale le décès et chaque personne reçoit sa lettre et sa vidéo par e-mail 48 heures plus tard.
Penser aux personnes en dehors de la famille
Fond Farewell est né de ce manque. Dans ses derniers jours, le père de sa fondatrice ne pouvait plus parler ni écrire, et après sa mort, la famille a eu du mal à joindre tous ses amis et collègues de longue date (son histoire). Quelques mots pour ce cercle plus large enlèvent un poids à vos proches.
À lire aussi : ce qu'il faut écrire dans une lettre d'adieu · enregistrer une vidéo souvenir · préparer ses obsèques à l'avance
Laissez vos propres messages avec Fond Farewell
Fond Farewell conserve une lettre et une vidéo pour chaque personne de votre choix et ne les envoie par e-mail qu'après le signalement de votre décès par une personne de confiance, avec 48 heures pour annuler.